今月難病申請してきたけど質問あるか?
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1: 2018/03/27(火) 18:43:34.28 ID:cyEjn0QHd

大してメリット無いけど
医者にやっとけ言われてやってきたわ
半年かかるらしい。。。
行政時間かかりすぎやろ



4: 20183/27(火) 18:44:57.72 ID:cXb5A37Q0
>>1
医療費が判定によって違うけど安くなる

8: 2018/03/27(火) 18:45:58.03 ID:cyEjn0QHd
>>4
ワイ治療法無いからもともとそんなに病院いかんねん
だから大して医療費もかからんからメリットがない

住んでいる区のバス乗り放題なだけや

13: 2018/03/27(火) 18:47:14.44 ID:ZNj9BAyAa
>>8
ワイはタクシータダだぞ
調べたらもうちょいあるんちゃうか?

15: 2018/03/27(火) 18:48:05.99 ID:cyEjn0QHd
>>13
まじで?

それって病院までの往復とかだけやろ?

71: 2018/03/27(火) 19:00:29.61 ID:ZNj9BAyAa
>>15
いや、市によるけどタクシー券てのが配られてどこでも乗れる

6: 2018/03/27(火) 18:45:28.88 ID:ZNj9BAyAa
ワイも難病だけど医療費安くなるぞ

11: 2018/03/27(火) 18:46:44.09 ID:cyEjn0QHd
>>7
いつやろなぁ

>>6
めちゃめちゃかかるやつはな
区の独自の補助もあるけど年収制限でだめやったわ

9: 2018/03/27(火) 18:46:14.15 ID:23dCDLNe0
ALSか?

17: 2018/03/27(火) 18:48:26.44 ID:cyEjn0QHd
>>9
もう少し悲壮感だすわそれなら

10: 2018/03/27(火) 18:46:43.96 ID:fy80ooPO0
嫌なら病名言わんでエエけど日常で不自由なほどなんか?

14: 2018/03/27(火) 18:47:45.57 ID:cyEjn0QHd
>>10
普通に言えるで

表皮水泡症や
厚生省の基準では重度やけど
日常生活で不便はない

16: 2018/03/27(火) 18:48:16.99 ID:Gq+J7t5p0
>>14
名前がグロそう

19: 2018/03/27(火) 18:49:12.64 ID:cyEjn0QHd
>>16
画像検索するとグロいの一杯でるけど
ワイ足の膝下くらいにしか症状ないから
普通にしてるとそんな病気あることすら気づかれん

20: 2018/03/27(火) 18:49:22.61 ID:fy80ooPO0
>>14
調べたら日本人500人しかおらんやんけ

24: 2018/03/27(火) 18:49:45.40 ID:cyEjn0QHd
>>20
なかなかレアやろ?

>>22
すまんな

18: 2018/03/27(火) 18:48:55.51 ID:49UPGscL0
仕事なんしとん

21: 2018/03/27(火) 18:49:26.58 ID:cyEjn0QHd
>>18
営業マンや

22: 2018/03/27(火) 18:49:27.25 ID:yGKwrmpLa
表皮水泡症でググったらグロ画像出てきたんだけど責任とつて

26: 2018/03/27(火) 18:50:43.58 ID:cyEjn0QHd
ワイは普通に学生時代野球やってたし
日常で不自由は感じたことなかったわ

余計に他の重い症状の子達が気の毒や
なんかボランティアでサポートしたいけど
一番は金だからなぁ

27: 2018/03/27(火) 18:51:04.83 ID:4BI3kXK80
悪化する可能性はないん?

31: 2018/03/27(火) 18:51:49.20 ID:cyEjn0QHd
>>27
無い

子供には50/50で伝わる

29: 2018/03/27(火) 18:51:40.72 ID:5VQSKcTHa
画像みたけどグロすぎる
強く生きるんやで

33: 2018/03/27(火) 18:52:18.24 ID:c2ncGm4B0
半年って糞遅いな
1ヶ月半ぐらいやったぞ

36: 2018/03/27(火) 18:53:28.81 ID:cyEjn0QHd
>>33
まじで?

窓口で半年いわれたわ

41: 2018/03/27(火) 18:54:41.65 ID:eKgl0jCk0
ワイの友達もそんな病気だった希ガス

43: 2018/03/27(火) 18:54:50.24 ID:fy80ooPO0
何百万といる糖尿よりましやと考えれば気持ち楽になるな

44: 2018/03/27(火) 18:54:51.88 ID:ZAeqlm+9d
ワイは落葉性天疱瘡やで

52: 2018/03/27(火) 18:57:30.13 ID:Tz+nzpSPd
>>44
やはり水疱が出来るんですか?

79: 2018/03/27(火) 19:02:24.87 ID:ZAeqlm+9d
>>52
全身にできるわ
血漿交換なりステロイドパルスやらんと動けなるくらいキツいで

46: 2018/03/27(火) 18:55:52.08 ID:cyEjn0QHd
なんかみんな優しくて草

みんなこういう病気の子みたら
サポートしてやってクレメンス

命に直にかかわらないから研究も進みづらいンゴ

47: 2018/03/27(火) 18:56:01.41 ID:zHATIXHI0
アツアツの温泉とか入るのきつそう

49: 2018/03/27(火) 18:56:56.14 ID:cyEjn0QHd
>>47
その辺も全く問題ない

なんならトレイルランとかもたまに出て
山の中20kmとか走るけど
くつずれもほとんど無いし

54: 2018/03/27(火) 18:57:38.19 ID:YG6QXGeR0
>>49
ワイより普通に健康で草

55: 2018/03/27(火) 18:57:53.55 ID:zHATIXHI0
>>49
はえ~じゃあめっちゃ軽傷ってことなんかね?
不便がないならそらよかった

63: 2018/03/27(火) 18:59:11.79 ID:cyEjn0QHd
>>55
それが不思議で
厚生省の難病申請の基準やと
点数制で足していくと余裕で重度認定なんや

69: 2018/03/27(火) 19:00:26.03 ID:c2ncGm4B0
>>63
あの基準無茶苦茶やからな
気にせんでええで
逆に重症の人が薬で抑えてる状態なのに軽症とかもやらかすし

50: 2018/03/27(火) 18:57:06.16 ID:JJtbMTy80

53: 2018/03/27(火) 18:57:31.43 ID:eKgl0jCk0
暑い風呂に入るのが大変だから冬でもぬるい風呂に入らなきゃいけないらしいから大変そう

56: 2018/03/27(火) 18:58:19.14 ID:cyEjn0QHd
>>53
ワイは42cのフロにつかって
youtubeとなんJやっとるで毎日

59: 2018/03/27(火) 18:58:43.10 ID:eKgl0jCk0
>>56
人によってちゃうんかな

75: 2018/03/27(火) 19:01:12.77 ID:u9lOyEXk6
難民申請に空目した

84: 2018/03/27(火) 19:05:20.56 ID:cyEjn0QHd
みんな難病者には優しいのな

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